Mit der Sammelei muss es nun vorbei sein. Denn seit April gelten neue Richtlinien zur "Früherkennung von Krankheiten bei Kindern". Sie sollen einen im Zeitalter der Molekulargenetik brisanten Zustand beenden, den Datenschützer vor zwei Jahren öffentlich gemacht haben: dass viele Labors Probenreste der freiwilligen Babyblut-Untersuchung ohne Wissen der Eltern aufbewahren.

    Über das Ergebnis der Analyse werden Eltern nur informiert, wenn es auffällig ist. Die Wahrscheinlichkeit ist gering: Weniger als eines von tausend Kindern wird hierzulande mit einer schweren Stoffwechsel- oder Hormonstörung geboren. Bei der Analyse wird die getrocknete Blutprobe nicht vollständig verbraucht, ein Rest verbleibt auf der Testkarte.

    Im Juli 2003 hatte der damalige hessische Datenschutzbeauftragte Friedrich von Zezschwitz den Landtag alarmiert. Das Universitätsklinikum Gießen führe eine zentrale Datei, die Blutproben und Namen aller Menschen erfasse, die nach 1972 in Hessen geboren wurden. Anfang 2004 berichteten Hamburger Datenschützer, sie seien bei einer Prüfung im Uniklinikum Eppendorf (UKE) fündig geworden: Auf tausenden Karten, gesammelt seit 1992, lagerten Blutproben, die mit den Personalien von Kindern und Müttern verbunden seien; die Befunde seien elektronisch gespeichert.

    Solche Blutprobensammlungen seien "besonders gefahrenträchtig", warnte von Zezschwitz, weil sie als "potenzielle Gendatenbank" genutzt werden könnten. Sein damaliger Hamburger Kollege Hans-Hermann Schrader verwies darauf, dass Uni-Kliniken zunehmend den kommerziellen Wert menschlicher Körpersubstanzen entdeckten und diese auch für zahlungskräftige Forscher und Firmen bereit hielten.

    Die reformierten "Kinder-Richtlinien" sollen nun das Nutzen von Testblut für Forschungsprojekte ohne Einwilligung der Eltern ausschließen. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), ein Gremium aus Ärzten, Krankenkassen, Kliniken und Patientenvertretern, hat beschlossen, dass Labors die Restblutproben spätestens nach drei Monaten vernichten müssen. Mit der Drei-Monats-Frist werde "Datenschutzaspekten Vorrang eingeräumt", schreibt der Ausschuss-Vorsitzende Rainer Hess zur Begründung.

    Eine wissenschaftliche Nutzung der Trockenblutproben, schreiben die beiden Charité-Ärzte, sei "zur Zeit nicht beabsichtigt". Dann geben sie noch einen Hinweis: "Falls Sie eine Aushändigung oder Vernichtung der Probe zum jetzigen Zeitpunkt wünschen, müssten Sie uns dies noch einmal ausdrücklich zur Kenntnis geben."

    Wie man uneinsichtige Mediziner bewegen will, geltendes Recht zu befolgen, ist eine offene Frage; Kontrollen sind jedenfalls ebensowenig vorgesehen wie Sanktionen bei Verstößen. Außerdem sagen die neuen Richtlinien nichts zum Verbleib alter Proben, die vor April 2005 entnommen wurden.

    In Hessen hat sich zumindest etwas getan. Dort seien alle vor 1996 entnommenen Restblutproben in diesem Sommer vernichtet worden, versichert die Medizinerin Angela Wirtz aus dem Sozialministerium. Die zwischen 1996 und April 2005 angelegten Testkarten würden verschlüsselt aufbewahrt und erst zerstört, wenn die betroffenen Kinder zehn Jahre alt geworden sind. Auf dieses Vorgehen, das allerdings nicht dem Geist der neuen Richtlinien folgt, hätten sich Ministerium, Gießener Screeningzentrum und Datenschützer geeinigt. Ähnliches wurde auch in Hamburg vereinbart. Im Uniklinikum der Hansestadt sollen pseudonymisierte Restblutproben maximal fünf Jahre lagern.

Seitenanfang
Artikel-Auswahl
Home